En el marco del Día Mundial de la Seguridad del Paciente, la campaña de 2024 de la Organización Mundial de la Salud (OMS) pone el foco en un aspecto crucial de la atención sanitaria: el diagnóstico temprano, correcto y oportuno.
En AMELyA Lupus Madrid no sólo nos adherimos a esta campaña, sino que la repetiremos cada año. Porque, especialmente en enfermedades crónicas como el lupus, el diagnóstico temprano y certero es clave para iniciar un tratamiento eficaz y prevenir complicaciones graves.
¿Por qué es tan importante el diagnóstico certero y temprano en enfermedades crónicas?
Un retraso o un error en el diagnóstico puede derivar en un peor pronóstico de la enfermedad y, en el caso concreto del lupus, en un mayor daño orgánico. Todo ello puede afectar a la esfera social, laboral y a la salud mental del paciente, disminuyendo su calidad de vida.
Según datos de la OMS, los errores de diagnóstico representan el 16% de los daños prevenibles en los pacientes.
Y para evitarlos es indispensable contar con un proceso diagnóstico eficiente y colaborativo.
El proceso diagnóstico
El proceso diagnóstico abarca varias etapas:
- Descripción de los síntomas al médico de atención primaria.
- Sospecha de enfermedad.
- Realización de pruebas diagnósticas.
- Comunicación de los resultados.
- Derivación a especialista.
- Plan de tratamiento y seguimiento.
En cualquier parte de este proceso pueden cometerse errores, por lo que es fundamental que médicos, pacientes y asociaciones de pacientes trabajemos juntos para evitarlos o reducirlos al máximo.
Estos errores incluyen:
- Diagnósticos incorrectos.
- Retrasos en el diagnóstico.
- Falta de diagnóstico.
- Fallos en la comunicación por parte del paciente o del profesional sanitario.
Errores diagnósticos por la descripción de los síntomas al médico:
Una de las primeras barreras en el proceso diagnóstico es la comunicación.
Es importante que los pacientes sepan describir con exactitud sus síntomas (tipo de dolor, cuándo es más frecuente, etc.) y no omitan ningún aspecto por miedo o vergüenza.
Por ejemplo, en el caso del dolor:
Es crucial que el paciente comparta toda la información relevante, incluso si cree que no es importante, y describa con la mayor claridad posible lo que experimenta.
Del mismo modo, es necesario que los médicos validen los sentimientos y experiencias del paciente. Creer en sus síntomas, aunque no siempre sean visibles u objetivables, es clave para lograr un diagnóstico correcto.
La empatía y la escucha activa por parte de ambos actores contribuyen a una mejor comunicación y un proceso diagnóstico más eficaz.
Errores en la identificación de los síntomas:
Aquí es donde el conocimiento, experiencia y juicio clínico del médico juegan un papel vital.
En muchas ocasiones, los profesionales no logran identificar los signos de una enfermedad compleja como el lupus, lo que puede retrasar el diagnóstico.
Para abordar este problema, es fundamental que los profesionales de la salud reciban formación continua sobre enfermedades crónicas, poco frecuentes y autoinmunes, de modo que puedan detectar patrones de síntomas y realizar derivaciones oportunas a especialistas.
Desde las asociaciones de pacientes trabajamos estrechamente con atención primaria y otras sociedades médicas para garantizar un mayor conocimiento de los signos y síntomas que deben despertar la sospecha de lupus.
Errores en la realización e interpretación de pruebas diagnósticas:
No solicitar las pruebas necesarias o realizarlas de manera incorrecta es otro de los grandes problemas en el proceso diagnóstico. En algunas ocasiones, el equipo médico puede no disponer de las herramientas adecuadas o seguir protocolos obsoletos.
Elegir las pruebas adecuadas y seguir las recomendaciones y guías clínicas actualizadas es fundamental para evitar errores en esta etapa.
Además, debe ser un especialista en lupus quien interprete los resultados, dada la naturaleza compleja de la enfermedad, la inespecificidad de las pruebas de laboratorio y la semejanza de muchas de sus manifestaciones con otras enfermedades.
Errores en la comunicación de los resultados
Un aspecto que a menudo se pasa por alto es la correcta comunicación de los resultados al paciente. Los profesionales de la salud deben asegurarse de que los pacientes entiendan claramente el diagnóstico y los pasos a seguir.
Fallos en esta comunicación pueden derivar en miedo, confusión, ansiedad y, en algunos casos, un mal autocuidado por parte del paciente.
Es imprescindible que el paciente comprenda bien su enfermedad, las medidas de autocuidado y su tratamiento recomendado. Sólo así podremos lograr un buen manejo de la enfermedad.
La toma de decisiones compartidas en salud es fundamental para mejorar los resultados clínicos y la calidad de vida del paciente. Este enfoque permite que el paciente participe activamente en el proceso de su tratamiento, lo que garantiza que las decisiones sean más ajustadas a sus necesidades y circunstancias, mejorando así la adherencia al tratamiento y el manejo efectivo de la enfermedad.
En este aspecto, las asociaciones de pacientes son clave, ya que tienen la capacidad de orientar al paciente y resolver sus dudas, complementando así la labor del médico.
Errores en el plan de tratamiento y seguimiento:
Un diagnóstico incorrecto podría dar lugar a un tratamiento inadecuado.
Por otra parte, la personalización del tratamiento según las características, circunstancias y preferencias del paciente es fundamental.
Es importante que las revisiones sean regulares y rigurosas para detectar cualquier cambio en el estado del paciente y ajustar el tratamiento si fuera necesario. Para ello se necesita una buena comunicación para garantizar que el seguimiento se adecue a la severidad y manifestaciones específicas de la enfermedad. Además, es indispensable que el paciente comprenda cómo deben realizarse las pruebas de control, como la correcta recolección de orina de 24 horas, entre otros procedimientos.
Trabajo conjunto para evitar errores de diagnóstico
Reducir los errores de diagnóstico requiere la colaboración de todos los actores involucrados: médicos, pacientes, cuidadores, asociaciones de pacientes y responsables políticos. Cada parte juega un papel esencial en este proceso:
- Los pacientes deben participar activamente en el manejo y autocuidado, manteniéndose informados sobre su enfermedad, proporcionando información detallada sobre sus síntomas y resolviendo sus dudas con su especialista.
- Los médicos deben mantenerse actualizados en las mejores prácticas diagnósticas y escuchar y creer a los pacientes.
- Las asociaciones de pacientes pueden desempeñar un papel clave en la educación y concienciación, tanto para pacientes como para profesionales, fomentando un ambiente de confianza y comunicación abierta.
- Los responsables de políticas de salud deben garantizar entornos propicios para el trabajo médico, proporcionando herramientas de calidad, formación continua y recursos suficientes para mejorar el proceso diagnóstico.
Desde AMELyA Lupus Madrid, al igual que desde el resto de organizaciones, seguiremos trabajando para garantizar que los pacientes con lupus reciban un diagnóstico y seguimiento adecuados, con una atención centrada en sus necesidades y la severidad de su enfermedad. Asimismo, continuaremos promoviendo la importancia de una buena comunicación entre profesionales de la salud y pacientes, fomentando el acceso a pruebas diagnósticas precisas y tratamientos personalizados y asegurando que cada paciente esté bien informado sobre su patología.
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Fuentes:
Organización Mundial de la Salud (OMS): Campaña por el Día Mundial de la Seguridad del Paciente 2024.
Licenciada en Economía y autora del blog Tu Lupus Es Mi Lupus.
EUPATI fellow.
Community manager en Lupus Europe, AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba y SAF España.
Redactora web en AMELyA Lupus Madrid y en SAF España.
