La investigación y desarrollo (I+D) de medicamentos es un proceso complejo que involucra múltiples etapas y actores para llevar una innovación farmacéutica desde la idea hasta su aprobación y posterior acceso por parte de los pacientes.
En este camino, la inclusión activa y significativa del paciente se ha convertido en un pilar esencial para garantizar que las terapias resultantes sean más efectivas, seguras y adecuadas a las necesidades reales de quienes las utilizarán.
A través de las asociaciones de pacientes, como AMELyA Lupus Madrid, esta participación ha dado un paso adelante en la I+D farmacéutica.
El papel del paciente en investigación
La complejidad del proceso de investigación y desarrollo de medicamentos radica en la necesidad de abordar diversos desafíos científicos, regulatorios y éticos.
Desde la concepción de la idea hasta la comercialización del medicamento, los investigadores y las compañías farmacéuticas deben superar obstáculos técnicos, llevar a cabo ensayos clínicos rigurosos, cumplir con los estándares de calidad y seguridad, y cumplir con las regulaciones gubernamentales y agencias de salud.
Sin embargo, un aspecto crucial que a menudo ha sido subestimado en el pasado es el papel del paciente en este proceso.
Los pacientes son quienes finalmente recibirán el tratamiento, por lo que su participación desde el inicio del desarrollo de la terapia puede aportar valiosas perspectivas y garantizar que las necesidades y preferencias del paciente se tengan en cuenta desde el principio. Esto no solo implica la participación en ensayos clínicos, sino también en todas las etapas del desarrollo, desde la definición de los objetivos del medicamento hasta la comunicación y la accesibilidad del producto final.
Guía «Recomendaciones para la articulación de la participación de los pacientes y las asociaciones de pacientes en el proceso de la I+D farmacéutica»
En este sentido, la guía «Recomendaciones para la articulación de la participación de los pacientes y las asociaciones de pacientes en el proceso de la I+D farmacéutica» ha sido un gran avance para asegurar la integración efectiva de las voces de los pacientes.
Esta guía, elaborada por Farmaindustria con la colaboración de las entidades de pacientes, ofrece un marco claro y detallado para la participación del paciente en la I+D, fomentando su colaboración activa y significativa en cada etapa del proceso. Desde la identificación de necesidades médicas no cubiertas hasta la evaluación de los resultados finales del tratamiento, las recomendaciones buscan maximizar el valor de la experiencia del paciente en la toma de decisiones.
Para nosotros es un orgullo poder compartir con todos que hemos sido parte activa en la elaboración de esta guía, contribuyendo con nuestros conocimientos y experiencia en investigación y como pacientes con lupus.
La participación de AMELyA Lupus Madrid ha enriquecido el documento al aportar perspectivas únicas de los pacientes con lupus y asegurar que sus inquietudes específicas sean consideradas durante el desarrollo de nuevos tratamientos.
AMELyA Lupus Madrid no solo se ha destacado por su contribución a la guía, sino también por su compromiso con la formación de voluntarios. Reconociendo la importancia de contar con voluntarios debidamente capacitados, AMELyA Lupus Madrid ha invertido en proporcionar una adecuada formación a su equipo. Esto asegura que los voluntarios estén equipados con los conocimientos necesarios para representar adecuadamente a nuestra comunidad en los diferentes ámbitos (social, político y científico), aportando valor real y contribuyendo de manera significativa.
Agradecimientos
La complejidad del proceso de investigación y desarrollo de medicamentos exige una participación más activa del paciente en todas sus etapas y la guía de «Recomendaciones para la articulación de la participación de los pacientes y las asociaciones de pacientes en el proceso de la I+D farmacéutica» es un gran paso hacia la inclusión efectiva del paciente en este proceso.
Desde AMELyA Lupus Madrid queremos agradecer a Farmaindustria el haber contado con nosotros para la elaboración de este documento que esperamos suponga un antes y un después en el papel del paciente en I+D.
Esta sinergia entre pacientes, asociaciones y la industria farmacéutica es fundamental para lograr tratamientos más efectivos, seguros y personalizados que mejoren la calidad de vida de quienes más importan: los pacientes.
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Fuentes:
- Farmaindustria: «Un paso adelante en la participación de los pacientes en la I+D de los medicamentos«.
Licenciada en Economía y autora del blog Tu Lupus Es Mi Lupus.
EUPATI fellow.
Community manager en Lupus Europe, AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba y SAF España.
Redactora web en AMELyA Lupus Madrid y en SAF España.
