Los documentos de recomendaciones publicados por EULAR son de gran utilidad en el campo de las enfermedades autoinmunes y, como su propio nombre indica, su objetivo es el de aconsejar a profesionales sanitarios y pacientes sobre el mejor modo de manejar y tratar la enfermedad.
Existen multitud de documentos de recomendaciones, tanto en lupus como en otras patologías reumáticas. Algunos ejemplos son las recomendaciones sobre vacunación en pacientes con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyME) o las de manejo de riesgo cardiovascular en pacientes con ERyME, incluyendo lupus y síndrome antifosfolípido (SAF).
Ahora, EULAR acaba de publicar la versión en español de uno de estos documentos: el de las recomendaciones para la implementación de estrategias de automanejo en pacientes con artritis inflamatoria. Asimismo, ha publicado un resumen del documento que os traducimos a continuación. Las recomendaciones en español las encontraréis al final de esta publicación.
Introducción
Las recomendaciones EULAR dan consejo a médicos, enfermeras y pacientes sobre el mejor modo de tratar y manejar enfermedades. En 2021, EULAR escribió nuevas recomendaciones para el automanejo de personas con artritis inflamatoria. Estas recomendaciones están diseñadas, junto con otras recomendaciones médicas, para ayudarte a alcanzar un buen autocuidado y lograr así los mejores resultados con el tratamiento.
Médicos, enfermeras, psicoterapeutas, psicólogos y otros profesionales sanitarios, así como pacientes, han trabajado juntos para desarrollar estas recomendaciones.
Los pacientes del equipo garantizaron que el punto de vista del paciente fuera incluido. También se consultó a nueve organizaciones de pacientes de ocho países diferentes.
Los autores revisaron la evidencia existente sobre intervenciones efectivas en artritis inflamatoria y los recursos en autocuidado disponibles en Europa.
¿Qué es lo que sabemos sobre el automanejo en artritis inflamatoria?
La artritis inflamatoria es el nombre de un grupo de enfermedades que causan dolor e inflamación en las articulaciones. Esto ocurre porque el sistema inmune ataca a sus propios tejidos, causando inflamación. Entre los tipos de artritis inflamatoria se incluyen la artritis reumatoide, la artritis psoriásica y la espondiloartritis axial.
Un aspecto importante de vivir con artritis inflamatoria es ser capaz de gestionar el impacto diario que tiene la enfermedad. Esto se puede hacer desde un punto de vista práctico, físico o emocional y se le denomina automanejo y va más allá de la medicación que tomas para tu enfermedad.
El automanejo se define como la capacidad de una persona para manejar sus síntomas, tratamientos, cambios en el estilo de vida y consecuencias culturales y emocionales de su estado de salud.
El objetivo del automanejo es darte independencia, pero con el apoyo que necesitas para lograrla.
¿Qué dicen las recomendaciones para el automanejo?
En total, hay 3 principios fundamentales y 9 recomendaciones. Los principios destacan que el automanejo significa adoptar un papel activo en el aprendizaje de la patología y en el proceso de toma de decisiones con el médico. También afirman que tener la confianza personal para llevar a cabo una actividad con el objetivo de alcanzar los resultados que buscamos tiene un impacto positivo en varios aspectos de la vida con artritis inflamatoria. El último principio destaca que las organizaciones de pacientes pueden aportar valiosos recursos para apoyar a los pacientes y a sus equipos médicos.
Cada recomendación está basada en el mejor conocimiento actual y en estudios de evidencia científica u opinión de expertos. Cuantas más estrellas tenga una recomendación, más fuerte es la evidencia. Sin embargo, las recomendaciones con evidencia científica limitada también pueden ser importantes, ya que los expertos pueden tener una fuerte opinión acerca de su utilidad e importancia incluso cuando la evidencia publicada pueda ser escasa.
Documento en español: 2021 Recomendaciones EULAR para la implementación de estrategias de automanejo en pacientes con artritis inflamatoria
En este enlace puedes leer las recomendaciones en español. Como podrás observar, algunas de ellas ya os las hemos comentado en esta web: dieta sana, actividad física, adherencia…
https://www.eular.org/document/download/196/86b348ff-12fc-4618-b3ba-6099ccf2e52d/322
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Fuentes:
- EULAR:
- Lay version of the EULAR recommendations for self-management in people with types of inflammatory arthritis.
- Nikiphorou E, et al. 2021 EULAR recommendations for the implementation of self-management strategies in patients with inflammatory arthritis. Ann Rheum Dis doi: 10.1136/annrheumdis-2021-220249.
Licenciada en Economía y autora del blog Tu Lupus Es Mi Lupus.
EUPATI fellow.
Community manager en Lupus Europe, AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba y SAF España.
Redactora web en AMELyA Lupus Madrid y en SAF España.