Una de las etapas más duras para los pacientes con ERyME (enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas) es el diagnóstico. Se trata de un momento en el que, a la vez que nos dicen que nuestra vida cambia para siempre, tenemos que absorber una gran cantidad de información sobre nuestra enfermedad, sus cuidados y el tratamiento.
Una de las grandes preguntas que nos pueden surgir en el diagnóstico es «¿Podré seguir con la vida que he llevado hasta ahora?». Se trata de un tema importante que nos lleva al autocuidado, fundamental en enfermedades autoinmunes como el lupus.
En esta sesión a la que asistimos en EULAR, el congreso Europeo de Reumatología, la psicóloga Spyroula David nos explicó un programa diseñado para ayudar a los pacientes en la autogestión: tomar las riendas de tu salud para poder participar en las decisiones de tratamiento e implementar medidas para lograr una buena calidad de vida.
Las asociaciones de pacientes tienen un papel clave en la formación sobre autogestión, ya que en sus jornadas se incluyen ponencias con información actualizada y de calidad que permite a los pacientes adquirir las capacidades que les permitirán ser partícipes de las decisiones que afectarán a su salud y, por tanto, a su calidad de vida.
El abordaje psicológico en el diagnóstico
Fundamental, desde nuestro punto de vista, es el abordaje psicológico. No sólo en el momento del diagnóstico, sino a lo largo del curso de la enfermedad.
Sobre ello también habló Spyroula David en EULAR:
El diagnóstico, según esta imagen de la ponencia, trae consigo afectación psicológica:
- Todos los síntomas que ha venido experimentando el paciente hasta su diagnóstico por fin reciben un nombre.
- La pérdida de salud supone, para muchos, la pérdida de esperanza y sentimientos de desconsuelo y soledad que llevan al aislamiento.
- Además, supone incertidumbre.
Es por ello que se hacen necesarios talleres que ayuden a manejar estos sentimientos y la incertidumbre que trae el diagnóstico.
¡Os seguiremos contando mucho más sobre lo que hemos oído en EULAR! Si quieres ver el programa, te lo dejamos aquí: https://apps-congress.eular.org/eulr22/en-GB/PublicProgram/
Como ves, ¡hay mucho de lo que hablar!
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- Tienes informes de todos los eventos a los que asistimos aquí: https://lupusmadrid.org/eventos/asistencia-a-eventos/
- Últimos eventos a los que hemos asistido:
- Glucocorticoides, con el Dr. Ruiz-Irastorza.
- Todas las sesiones de EULAR 2022, pinchando aquí.
Licenciada en Economía y autora del blog Tu Lupus Es Mi Lupus.
EUPATI fellow y EULAR Patient Research Partner.
Miembro del Consejo Asesor de Pacientes de Lupus Europe.
Community manager en Lupus Europe, AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba, ALUJA Lupus Jaén y SAF España.
Redactora web en AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba, ALUJA Lupus Jaén y en SAF España.