Como cada año, la Federación Mundial de Lupus (World Lupus Federation en inglés) ha comenzado la elaboración de su campaña por el día mundial del lupus a través de una encuesta que recogerá la opinión, los sentimientos y experiencias de pacientes con lupus, familias, amigos y cuidadores en todo el mundo.
Y, como cada año, AMELyA Lupus Madrid se une a esta importante iniciativa en la que organizaciones de todo el mundo se unen para lograr una mayor visibilidad del lupus y de las necesidades no cubiertas de los pacientes.
¿Qué es la Federación Mundial de Lupus?
La Federación Mundial de Lupus (WLF, por sus siglas en inglés) es una coalición global que une esfuerzos con organizaciones de lupus de todo el mundo para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad autoinmune.
Como hemos dicho anteriormente, la WLF lanza campañas de concienciación anuales basadas en los resultados de encuestas específicas para abordar temas cruciales relacionados con el lupus.
Mientras que el año pasado el foco estuvo en el acceso a tratamientos, este año la atención se centra en el uso de corticoides en el manejo del lupus, destacando la importancia de comprender su impacto en el paciente, su eficacia y los sentimientos de los pacientes en relación con esta medicación que comúnmente se usa para el manejo del lupus.
¿Qué son los corticoides?
Los corticoides, también conocidos como esteroides, son potentes medicamentos antiinflamatorios utilizados en el tratamiento de diversas condiciones, incluyendo el lupus.
Su papel es fundamental en la reducción de la inflamación y la actividad del sistema inmune, lo que puede ser crucial para controlar los síntomas del lupus y prevenir el daño a los órganos.
Sin embargo, a pesar de su efectividad y la rapidez con la que actúan, su uso prolongado conlleva riesgos de efectos secundarios significativos a largo plazo como cataratas, necrosis avascular ósea u osteoporosis.
En cuanto a los efectos adversos a corto plazo, aun no siendo graves ni preocupantes desde el punto de vista clínico, sí que pueden provocar un gran impacto en la salud mental, bienestar, estima y calidad de vida del paciente.
Si quieres saber más sobre los corticoides, te dejamos al final de este texto varios artículos en los que hablamos en profundidad sobre ellos con un gran especialista en la materia: el Dr. Guillermo Ruiz Irastorza, del Hospital de Cruces.
La encuesta
Este año, la encuesta de la WLF busca profundizar en cómo los pacientes con lupus y sus cuidadores, familia y/o amigos experimentan el uso de corticoides como parte de su régimen de tratamiento.
Al indagar sobre aspectos como la duración del tratamiento, dosis típica y máxima, efectividad percibida, preocupaciones sobre efectos secundarios y el balance entre ventajas y desventajas, la encuesta pretende generar un panorama amplio sobre el manejo de esta medicación y la percepción que los pacientes tienen de ella.
Se trata de una encuesta anónima en español que no tardaras más de 10 minutos en responder. Haciéndola, ayudarás a aumentar la conciencia global y guiar futuras acciones en la lucha contra el lupus.
Invitamos a todas las personas afectadas por el lupus, ya sean pacientes o cuidadores, a participar en esta encuesta y compartirla con sus allegados.
Tu contribución es fundamental para avanzar en la investigación y la defensa de los intereses de quienes conviven con el lupus, permitiendo una mejor comprensión y manejo de los corticoides en el tratamiento de esta enfermedad.
Puedes encontrar la encuesta aquí: https://lupus.qualtrics.com/jfe/form/SV_dmTLQKtq9pf94PA
¡Gracias por participar!
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Licenciada en Economía y autora del blog Tu Lupus Es Mi Lupus.
EUPATI fellow.
Community manager en Lupus Europe, AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba y SAF España.
Redactora web en AMELyA Lupus Madrid y en SAF España.
