El pasado Congreso Europeo de Lupus, que seguimos por redes sociales a través de la etiqueta #lupus2022 y de forma presencial, tuvo tanto contenido interesante que decidimos daros el informe de todo lo que se dijo en varias entregas. Si no has leído los dos resúmenes anteriores, te los dejamos al final del artículo, en la sección «Artículos relacionados». En esta sección también encontrarás todos los artículos a los que hagamos referencia en este resumen.
En esta entrega podrás leer sobre: covid-19, hidroxicloroquina, embarazo, nefritis lúpica y síndrome antifosfolípido catastrófico.
Covid e infecciones en el lupus
Como hemos dicho alguna que otra vez, los pacientes de lupus tenemos un riesgo mayor de contraer infecciones que la población general. Esto se debe al propio lupus, pero también a sus tratamientos. De hecho, las infecciones son una de las comorbilidades del lupus, sobre las que ya os hablamos en este artículo.
Las comorbilidades son aquellas enfermedades o trastornos secundarios a una enfermedad principal y pueden ser consecuencia de la propia enfermedad o de sus tratamientos. Las más frecuentes en el lupus son: infecciones, osteoporosis y la enfermedad cardiovascular.
El Dr. Amoura habló sobre la vacunación contra la covid y dijo que, tal y como indican las recomendaciones EULAR sobre vacunación contra la covid-19 en pacientes con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas, todos los pacientes deberían vacunarse contra el SARS-CoV-2 (el virus que provoca la covid-19).
All patients with #lupus should be advised to receive vaccination against COVID-19. Some recommendations about medications should be considered. Dr. A Amoura in #LUPUS2022 pic.twitter.com/cEVxcmzjUo
— Yurilís Fuentes (@yurilisjfuentes) October 7, 2022
Si tienes una enfermedad autoinmune, es importante que hables con tu médico antes de ponerte cualquier vacuna, ya que quizá haya alguna que no te recomiende o que debas ponerte en un momento concreto que debáis planificar. Tienes toda la información sobre vacunación en pacientes con lupus y síndrome antifosfolípido aquí.
¡Recuerda! La vacuna contra la covid (y cualquier vacuna) no impide que te contagies, pero impide que la infección evolucione hacia formas graves que podrían comprometer tu vida. Aunque estés vacunado, los expertos recomiendan que los pacientes con enfermedades autoinmunes sigamos aplicando las medidas de prevención y haciendo uso de las mascarillas en interiores y en lugares concurridos (mascarilla tipo ffp2, a ser posible).
¿Podemos ponernos la vacuna de la gripe y la de refuerzo de la covid-19 a la vez? Sí, pero recuerda que es importante hablarlo siempre con tu médico.
Síndrome antifosfolípido catastrófico
El síndrome antifosfolípido es una enfermedad presente en el 25% de pacientes de lupus, según las estimaciones.

Podéis encontrar más información sobre el síndrome antifosfolípido o #SAF en esta web d la @SEReumatologia y a través de @afosfolipido https://t.co/RfR9FvtKR7#LUPUS2022
— Asociación #LupusMadrid (@LupusMadrid) October 7, 2022
El Dr. Ricard Cervera habló sobre esta variante rara del síndrome antifosfolípido. Fue una de las sesiones a las que acudimos y que os contamos en directo a través de nuestro perfil de Twitter.
En el año 2000, el Foro Europeo d SAF creó un registro internacional d pacientes con SAFC. El objetivo, poder analizar los casos d todo el mundo y obtener información sobre características cínicas y d laboratorio, establecer un criterio d clasificación y guía d manejo#LUPUS2022 pic.twitter.com/93hqpiiD1S
— Asociación #LupusMadrid (@LupusMadrid) October 7, 2022
Los análisis d este registro internacional llevado a cabo por el Dr. Cervera y colgs. mostraron los siguiente datos:
— Asociación #LupusMadrid (@LupusMadrid) October 7, 2022
-El 46% d los pacientes tenían SAF primario.
-El 40% tenía LES
-El 5%, lupus-like
– El 2%, artritis reumatoide#LUPUS2022
En cuanto al tratamiento, algunos paciente con SAFC refractario pueden ser tratados con eculizumab, un anticuerpo monoclonal humano que se une a la proteína del complemento C5 e inhibe la activación del complemento terminal#LUPUS2022 pic.twitter.com/ms5rjlPrNF
— Asociación #LupusMadrid (@LupusMadrid) October 7, 2022
Las recomendaciones d @eular_org para el manejo del SAFC son:
— Asociación #LupusMadrid (@LupusMadrid) October 7, 2022
1. Tratamiento precoz d infecciones en todos los pacientes con anticuerpos antifosfolipido➕ y minimización d la interrupción d anticoagulantes en pacientes con SAF trombótico para evitar evolución a SAFC #LUPUS2022
3. En pacientes con síndrome antifosfolípido catastrófico (SAFC) refractario (que no responde a tratamientos), la terapia d depleción d células B (ej. rituximab) o de inhibición d complemento (ej. eculizumab) se pueden considerar#LUPUS2022
— Asociación #LupusMadrid (@LupusMadrid) October 7, 2022
Nefritis lúpica
Una de las manifestaciones más comunes del lupus es la nefritis lúpica. Según el Libro Blanco del Lupus publicado por la Sociedad Europea de Lupus, el 40%-50% de pacientes de lupus tendrán afectación renal a lo largo del curso de la enfermedad.
La nefritis lúpica en el contexto de la enfermedad renal
El Dr. Anders habló sobre el tratamiento de la nefritis lúpica, de la que os hemos hablado muchas veces en esta web con las ponencias del Dr. Ruiz-Irastorza.
Una vez la nefritis lúpica es diagnosticada, es necesario pautar un tratamiento de primera línea para controlar la afectación. Dicha terapia de inducción se resume en este cuadro que hemos tomado del tuit del Dr. Sarmiento-Monroy:

Tal y como podemos observar en la imagen, el tratamiento de primera línea consistirá en corticosteroides (en caso de que sean dosis elevadas, se aplicarán bolos de metilprednisolona) en combinación con alguno de estos tratamientos:
- Ciclofosfamida por vía oral o intravenosa.
- Micofenolato de mofetilo o ácido micofenólico.
- Tacrolimús en combinación con dosis bajas de micofenolato.
La terapia de mantenimiento consistirá en una de las siguientes opciones:
- Micofenolato o ácido micofenólico.
- Azatioprina.
- Tacrolimús o ciclofosfamida.
- Tacrolimús en combinación con micofenolato.
Además de este tratamiento farmacológico, también hay que tratar otros aspectos:
- Adherencia terapéutica.
- Tener en cuenta la prevención del riesgo cardiovascular.
- Control de infecciones, para lo que la vacunación es imprescindible. Además,
Manejo integral d nefritis lúpica, un afectación q tiene el 40%-45% d pacientes con lupus, por el Dr. @hjanders_hans:
— Asociación #LupusMadrid (@LupusMadrid) October 7, 2022
1. Minimizar la actividad del lupus y prevenir recaídas:
– Adherencia terapéutica#LUPUS2022 https://t.co/NtlIDWUkBB
3. Control d infecciones:
— Asociación #LupusMadrid (@LupusMadrid) October 7, 2022
– Usar dosis mínimas d corticoides.
– Vacunación (gripe, covid, neumococo)
Sobre la prevención de infecciones os hablamos aquí: https://t.co/v7r74dixB9#LUPUS2022 pic.twitter.com/cwateM7GdM
Biopsia renal en nefritis lúpica
La biopsia renal es una prueba a la que los pacientes con sospecha de nefritis lúpica se deben someter para poder realizar un diagnóstico.
La Dra. Gunnarsson nos explicó que esta primera biopsia nos dice:
- Si cumplimos los criterios para el diagnóstico del lupus eritematoso sistémico.
- Si tenemos nefritis lúpica o no.
- Qué tratamiento es el más adecuado.
- Si hay algún daño crónico. Añadió que es posible que haya daños crónicos en la etapa inicial de la nefritis y que esto podría condicionar el pronóstico a largo plazo.
- Si existe, además, una nefritis asociada a síndrome antifosfolípido.
¿Son necesarias las segundas biopsias? Sí. Son útiles para comprobar si el paciente está respondiendo al tratamiento, si hay riesgo de brote, si hay cronicidad y si existe riesgo de desarrollar nefritis lúpica asociada a SAF.
La Dra. Gunnarson explicó que hay una discordancia entre la respuesta clínica (medida por las analíticas) y la histológica (medida por la biopsia) y que debemos estar pendientes de la proteinuria leve porque también puede ser indicativa de enfermedad renal. La Dra. aconsejó a los especialistas no estar mucho tiempo viendo proteinuria sin ir más allá.
Wonderful talk by Iva Gunnarsson about the role of renal biopsies in lupus nephritis management #LUPUS2022 pic.twitter.com/xhV5LoFVri
— Alvaro Gomez (@gomezg_alvaro) October 7, 2022
Actualización en nefritis lúpica: nuevas opciones, ¡por fin!
El Dr. Houssiau habló sobre los nuevos tratamientos para la nefritis lúpica, una afectación que aún supone una gran amenaza en el LES, puesto que el 20% de los pacientes tienen enfermedad renal crónica. La enfermedad renal crónica tiene, además, muchas consecuencias entre las que se encuentra la enfermedad cardiovascular.
Con los tratamientos que hemos empleado hasta ahora, sólo el 30% de los pacientes pueden alcanzar una remisión renal completa tras 6 meses de tratamiento.
Sin embargo, recientemente las autoridades sanitarias han aprobado dos fármacos para el tratamiento de la nefritis lúpica: el belimumab (también aprobado recientemente en niños) y la voclosporina.
En un vídeo que el Dr. Houssiau grabó para Lupus Europe durante el congreso, nos dice que «aunque estos dos tratamientos no sean milagrosos, sí que van a hacer posible que más pacientes puedan alcanzar la remisión renal total. Esto es importante porque, cuando alcanzas la remisión, las posibilidades de escapar de la enfermedad crónica son mayores».
Además, tenemos el anifrolumab y el obinutuzumab, que están en la fase III de ensayo clínico.
Actualización en nefritis lúpica:
— Asociación #LupusMadrid (@LupusMadrid) October 7, 2022
– Objetivo actual: proteinuria (refleja actividad y daño). El proteoma urinario supone un enfoque prometedor para identificar nuevos biomarcadores.
– La utilidad d la repetición d la biopsia se está evaluando en el estudio ReBioLup#LUPUS2022 https://t.co/ugg9RMW0xi
-La voclosporina se asocia a una pronta y ⬆️reducción d la proteinuria, pero no influye en la trayectoria d la tasa de filtración glomerular
— Asociación #LupusMadrid (@LupusMadrid) October 7, 2022
– Obinutuzomab y anifrolumab están en fase III d ensayo clínico.
– No está claro x cuánto tiempo se deberían usar estas terapias#LUPUS2022
Factores asociados con desenlaces no deseados en el embarazo
En paralelo a las conferencias que os estamos relatando, también hubo una presentación de pósters. Por motivos prácticos, no vamos a mencionar todos. Sin embargo, éste de la Dra. Cristiana Sieiro y colgs. nos ha parecido interesante e importante.
El lupus, salvo excepciones, no es incompatible con tener hijos y, con una buena planificación y un correcto seguimiento médico, una mujer con lupus puede tener un embarazo tranquilo y seguro.
Es cierto que el embarazo en el lupus está considerado de alto riesgo, lo que hace importante que las pacientes que quieran quedarse embarazadas lo hablen con su médico lo antes posible para que se pueda hacer una buena planificación.
El póster presentado por el equipo del servicio de reumatología del Hospital de León se tituló «factores asociados con desenlaces no deseados en pacientes con lupus eritematoso sistémico». Los resultados:
- Factores asociados a riesgo: afectación renal, actividad de la enfermedad, anti-dsDNA, anticuerpos antifosfolípido, Anti-SSA, ESR (velocidad de sedimentación de eritrocitos). También se observó un mayor riesgo en aquellas mujeres en las que el lupus se había manifestado a una edad más temprana.
- Factores protectores: tratamiento con hidroxicloroquina y con ácido acetil salicílico.
#LUPUS2022
— Cristiana Sieiro Santos (@cristianasieiro) October 7, 2022
Check out on poster session 8:
📌Factors associated with adverse pregnancy outcomes SLE
☑️Renal involvement, anti-DNA, APA, Anti-SSA, ESR, SLEDAI>6, younger age at disease onset
☑️Correlation between pregnancy complications and clinical/immunological characteristics pic.twitter.com/bQtLqbx4OD
También se presentó otro estudio sobre predicción de brotes en el embarazo del que ya os hablamos el pasado mes de junio y que tenéis aquí o al final del artículo: «sesión EULAR: predicción de brotes en el embarazo«.
Hidroxicloroquina
El Dr. Costedoat-Chalumeau nos habló sobre la hidroxicloroquina. Ésta fue otra de las sesiones a las que acudimos.
Según las recomendaciones @eular_org para el manejo del LES, todos los pacientes con lupus deberían tomar hidroxicloroquina (HCQ) salvo contraindicación médica. Los niveles d HCQ en sangre menores a 200 ng/ml significan q el paciente no es adherente #LUPUS2022 pic.twitter.com/06TytejrZP
— Asociación #LupusMadrid (@LupusMadrid) October 7, 2022
1⃣Los médicos deben tener en cuenta q sus pacientes quizá hayan dejado la HCQ por su cuenta.
— Asociación #LupusMadrid (@LupusMadrid) October 7, 2022
2⃣Si los niveles d HCQ en sangre son ⬆️, reducir la dosis diaria
3⃣Si hay toxicidad, suspender la HCQ (tener en cuenta el riesgo d brote)#LUPUS2022 pic.twitter.com/7Oxq3CfoQ8
Si se decide suspender la hidroxicloroquina:
— Asociación #LupusMadrid (@LupusMadrid) October 7, 2022
1. Hay q explicar al paciente el riesgo de brote.
2. Suspende el tratamiento d manera progresiva#LUPUS2022
Estudio: dosis de hidroxicloroquina y riesgo de brote
La hidroxicloroquina es la piedra angular del tratamiento del lupus. Aunque es uno de los tratamientos más seguros que existen, uno de los riesgos más importantes, aunque raro, es el de la toxicidad retiniana (daño en la retina). Por ello, en los últimos años ha habido un pequeño debate en torno a cuál debería ser la dosis máxima para evitar este efecto adverso sin perder la protección que la hidroxicloroquina ofrece frente a los brotes de la enfermedad.
La Dra. Fasano nos mostró un estudio cuyo objetivo era ver la diferencia entre dosis de hidroxicloroquina de 5mg/kg/día y 6,5mg/kg/día en los niveles en sangre y el riesgo de brotes.
Dado q la hidroxicloroquina (HCQ) es el tratamiento base en el lupus, hubo varias sesiones sobre este antimalárico en #LUPUS2022. La siguiente sesión, a cargo de la Dra. @SerenaFasanoSLE, versó sobre un estudio sobre dosis d HCQ y riesgo de brote pic.twitter.com/bzbjjiYQlG
— Asociación #LupusMadrid (@LupusMadrid) October 7, 2022
Frente a esos beneficios, los posibles riesgos d la hidroxicloroquina son:
— Asociación #LupusMadrid (@LupusMadrid) October 7, 2022
– Retinopatía
– Hiperpigmentación
– Cardiomiopatía
Además, la HCQ es segura en el embarazo y la lactancia.#LUPUS2022
Objetivos del estudio. Evaluar:
— Asociación #LupusMadrid (@LupusMadrid) October 7, 2022
-Si la ⬇️d la dosis d 6.5 a 5 mg/kg/día se corresponde con un ⬇️riesgo d retinopatía
-a adherencia y comparar los niveles d HCQ en sangre d ambos grupos d pacientes (6.5mg/kg/día y 5)
-Si la reducción d la dosis implica ⬆️riesgo d brote #LUPUS2022 pic.twitter.com/4E7NllJYPp
Se dieron 11 brotes en total:
— Asociación #LupusMadrid (@LupusMadrid) October 7, 2022
👉6 leve/moderados y 1 severo en grupo d 5mg/kg/día
👉4 leve/moderados en grupo d 6.5mg/kg/día.
La proporción fue 26% d brotes en el primer grupo y 10% en el segundo. Aumenta brotes con dosis bajas, pero la diferencia no es significativa#LUPUS2022 pic.twitter.com/h4dn6XynBe
Se observaron alteraciones oculares en 4 (6%) d los pacientes. Estos habían estado tomando hidroxicloroquina por tiempo prolongado.
— Asociación #LupusMadrid (@LupusMadrid) October 7, 2022
No se observaron diferencias estadísticas significativas entre los 2 grupos d dosis.
Los niveles d HCQ no se asociaron con retinopatía #LUPUS2022 pic.twitter.com/Du79E50x1G
Recuerda siempre tomar la medicación tal y como te indica tu médico. Si, por el motivo que sea, no quieres hacerlo, habla con él antes de suspender la medicación o cambiar las dosis por tu cuenta. Para un correcto manejo y control del lupus es imprescindible que tu médico tenga toda la información.
Nuestra participación en el Congreso Europeo de Lupus
AMELyA Lupus Madrid no sólo estuvo físicamente en el Congreso #lupus2022, sino que participó de forma activa en una de las sesiones.
Los fishbowls son sesiones en las q se anima a pacientes y médicos a discutir un tema determinado. Dado q la #SaludMental es importante en el lupus, tenía q estar incluido! Y en este fishbowl participa nuestra presidenta, Blanca Rubio 👏 #LUPUS2022 pic.twitter.com/xPgaUGXrD0
— Asociación #LupusMadrid (@LupusMadrid) October 7, 2022
Artículos relacionados:
- Resumen del Congreso Europeo de Lupus (I).
- Resumen del Congreso Europeo de Lupus (II).
- Las comorbilidades en el lupus y otras enfermedades autoinmunes.
- Cómo afecta el lupus al corazón y a los vasos sanguíneos.
- Recomendaciones EULAR sobre vacunación contra la covid en pacientes con enfermedades autoinmunes.
- Recomendaciones EULAR sobre vacunación en pacientes con enfermedades autoinmunes.
- Adherencia terapéutica: la importancia de saber lo que tomas y por qué.
- Belimumab, aprobado para el tratamiento de la nefritis lúpica en niños a partir de 5 años.
- La voclosporina.
- La voclosporina ha sido aprobada para el tratamiento de la nefritis lúpica en adultos.
- El anifrolumab.
- Los antimaláricos.
- Artículos sobre corticoides:
- Sesión EULAR: predicción de brotes en el embarazo.
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Fuentes complementarias:
- Canal de YouTube de Lupus Europe sobre el Congreso Europeo de Lupus.
- Dr. Houssiau: Actualización en nefritis lúpica.
Licenciada en Economía y autora del blog Tu Lupus Es Mi Lupus.
EUPATI fellow y EULAR Patient Research Partner.
Miembro del Consejo Asesor de Pacientes de Lupus Europe.
Community manager en Lupus Europe, AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba, ALUJA Lupus Jaén y SAF España.
Redactora web en AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba, ALUJA Lupus Jaén y en SAF España.
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Escrito por Nuria Zúñiga Serranohttps://lupusmadrid.org/author/nuria-zuniga/
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El Dr. Antonio Gil Aguado es médico internista especializado en enfermedades autoinmunes sistémicas.
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