Con fecha 28 de septiembre, asistimos a una magnífica sesión de preguntas y respuestas organizada por el Hospital Clinic y retransmitida desde su canal de YouTube.
Desde la semana pasada os hemos animado desde todas nuestras redes sociales a dejar las preguntas que queríais que los Dres. Manel Juan y Gerard Espinosa respondieran. Nosotros, también dejamos varias preguntas:
- Tras el tratamiento, ¿cuánto tiempo pasó hasta que los pacientes pudieron dejar la medicación?
- Dado que la hidroxicloroquina tiene un efecto protector frente a los brotes de lupus, ¿es aconsejable dejarla, tal y como hicieron los pacientes del estudio?
- ¿Hay experiencia con este tratamiento en población pediátrica (niños)?
Retransmitimos la sesión por Twitter
Como hacemos con cada evento que consideramos de interés, siempre que podemos lo retransmitimos a través de nuestro canal de Twitter. Si aún no nos sigues, ¿a qué esperas? Estarás al tanto de las últimas novedades en salud en general y en lupus, en particular.
Estos son los tuits que hemos publicado sobre este evento:
¿En qué consiste el tratamiento con células CAR-T?
Antes de comenzar a responder a las preguntas recibidas, el Dr. Manel Juan, del servicio de inmunología del Hospital Clinic, nos explicó en qué consiste esta terapia. Se trata de un proceso que él mismo, junto con el Dr. Gerard Espinosa, nos explicaron en el artículo «Las células CAR-T como tratamiento para el lupus» que podéis leer al final del artículo.
¿En qué tipo de pacientes se empleará esta terapia con células CAR-T?
Aunque aún queda pendiente definir el perfil de pacientes a los que la terapia con células CAR-T podría beneficiar, los pacientes que participaron en el estudio tenían estas características:
Tal y como comentamos en Twitter, te explicamos todas las características de los pacientes del estudio en el artículo que escribimos sobre el mismo y que fue revisado por la Dra. García Villanueva, de la Sociedad Española de Reumatología.
¿Cuáles fueron los efectos secundarios del tratamiento con células CAR-T?
Como bien sabemos, todo tratamiento tiene sus posibles efectos adversos. Por eso, una de las labores de nuestros médicos y de los investigadores consiste en hacer un balance riesgo-beneficio de cada tratamiento. Nosotros, como pacientes, también tenemos el deber de preguntar sobre estos posibles efectos adversos, sus síntomas y qué hacer en caso de que aparezcan.
En el caso de las células CAR-T, los efectos secundarios son, en general, leves:
¿Hay experiencia con este tratamiento en niños?
A la hora de hacer estudios y ensayos clínicos, se suelen excluir de los mismos a los grupos vulnerables: niños, mujeres embarazadas y lactantes. Es por eso que nos pareció importante preguntar sobre el uso de las células CAR-t en niños. Somos conscientes de que son muchos los padres a los que esta pregunta les interesaría.
Nota: (Corregimos la errata del tuit: el tratamiento con células CAR-T suele ser mejor tolerado en niños que en adultos)
¿Qué es el uso compasivo? En determinados casos, un médico podría tratar a su paciente con un tratamiento aún en estudio o con otros que no están autorizados para esa enfermedad concreta, aunque sí para otras. El uso compasivo se suele dar en pacientes con una afección grave y potencialmente mortal para la que no hay tratamiento.
Además, se están viendo muy buenos resultados en el tratamiento de leucemias en niños. ¡El Dr. Manel Juan nos habló de más de 10 años en remisión!
¿Se podrán usar las células CAR-T en pacientes sin afectación orgánica, pero con afectación sintomatológica severa?
Esta pregunta, que hace referencia a síntomas como el dolor articular, la fatiga y la migraña, seguro que es de gran interés para muchos de los pacientes.
Se trata de una pregunta en la que el Dr. Espinosa entonó el mea culpa, añadiendo que a los médicos les interesa más la afectación orgánica y «la fatiga es un caballo de batalla contra el cual no tenemos suficientes recursos terapéuticos».
Efectivamente, tal y como os contamos en el artículo sobre el estudio en pacientes de lupus que encontraréis al final de este artículo, síntomas como la fatiga y el dolor desaparecieron. Con respecto a la migraña, ninguno de los participantes tenía esta afección por lo que no hay datos al respecto por el momento.
¿Podría ser efectiva la terapia con células CAR-T en otras enfermedades autoinmunes?
¿Cuándo dejaron los pacientes el tratamiento?
¿Cómo puedo acceder a este tratamiento?
¿Quieres ver la sesión?
Puedes hacerlo a través del canal de YouTube del Hospital Clinic.
Artículos relacionados:
- Las células CAR-T como tratamiento para el lupus.
- La terapia con células CAR-T Anti-CD19 en el tratamiento del lupus eritematoso sistémico refractario: el estudio.
- Consulta todos los eventos a los que asistimos: https://lupusmadrid.es/tag/asistencia-a-eventos/
Licenciada en Economía y autora del blog Tu Lupus Es Mi Lupus.
EUPATI fellow y EULAR Patient Research Partner.
Miembro del Consejo Asesor de Pacientes de Lupus Europe.
Community manager en Lupus Europe, AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba, ALUJA Lupus Jaén y SAF España.
Redactora web en AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba, ALUJA Lupus Jaén y en SAF España.