En la búsqueda constante de mejorar la atención médica para pacientes con lupus en toda Europa, la Red Europea de Referencia de enfermedades raras y complejas del tejido conectivo y musculoesqueléticas (ERN ReCONNET) ha lanzado una gran iniciativa.
En colaboración con Lupus Europe, están recolectando las experiencias de pacientes con lupus en toda Europa a través de una encuesta que no tardarás más de 10 minutos en responder.
¿Qué es ERN ReCONNET?
La Red Europea de Referencia de enfermedades raras y complejas del tejido conjuntivo y musculoesqueléticas (ERN ReCONNET) es una red de centros especializados cuyo objetivo es mejorar la atención a los pacientes en toda Europa.
Proyecto RarERN Path para el Lupus Eritematoso Sistémico (LES)
Entre otras iniciativas, la ERN ReCONNET está recogiendo las experiencias de los pacientes con lupus en Europa en relación con su enfermedad a través de la metodología RarERN Path.
El Proyecto RarERN Path para el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una iniciativa colaborativa impulsada por ERN ReCONNET en conjunto con Lupus Europe.
Este proyecto tiene como objetivo principal recopilar las experiencias, percepciones y trayectorias médicas de los pacientes con LES en Europa a través de una breve encuesta anónima que les permitirá compartir sus historias, desde los primeros síntomas hasta el presente, expresando sus puntos de vista, percepciones, necesidades no cubiertas, puntos de mejora y experiencias.
Este enfoque integral busca no sólo comprender la diversidad de experiencias de los pacientes con LES, sino también contribuir a la planificación de acciones futuras para mejorar la atención médica, integrando las necesidades y perspectivas de los pacientes.
Las historias recopiladas, que se mantendrán de manera anónima, se utilizarán para la creación de modelos organizativos que aspiren a proporcionar una atención más informada y centrada en el paciente para aquellos que viven con lupus en toda Europa.
Tu historia importa: participa en la encuesta
Si tienes lupus y vives en Europa, te invitamos a visitar este enlace y responder la encuesta: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/SLE_RarERNPath_stories2023_Spanish2.
Tu contribución es esencial para crear un impacto significativo en la atención médica para aquellos que viven con Lupus.
¡Gracias por vuestra generosidad!
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Licenciada en Economía y autora del blog Tu Lupus Es Mi Lupus.
EUPATI fellow.
Community manager en Lupus Europe, AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba y SAF España.
Redactora web en AMELyA Lupus Madrid y en SAF España.
