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Manifiesto por el Día Mundial del Lupus

Publicado el: 29/04/2024

Modificado el: 29/04/2024

Índice

El próximo 10 de mayo, como cada año, se conmemorará el Día Mundial del Lupus con la finalidad de dar visibilidad y concienciar a la población mundial sobre esta enfermedad autoinmune que afecta a 5 millones de personas en el mundo y a más de 100.000 personas en España, según datos del estudio RELESSER de la Sociedad Española de Reumatología.

A pesar de su prevalencia, el lupus, sus síntomas y la carga que representa la enfermedad para quienes conviven con ella siguen siendo en gran medida desconocidos tanto para médicos como para políticos y la sociedad en general.

Según una encuesta llevada a cabo por Lupus Europe en 2020:

  • El tiempo medio entre el primer síntoma y el diagnóstico de lupus es de dos años, y muchos pacientes reciben diagnósticos erróneos durante este período.
  • Los pacientes frecuentemente experimentan síntomas debilitantes como fatiga severa, dolor articular y complicaciones renales que afectan significativamente su calidad de vida diaria.
  •  Aunque existen tratamientos para manejar el lupus, muchos pacientes enfrentan dificultades para acceder a ellos debido a desigualdades en la disponibilidad y el costo de los medicamentos.

Por eso, como cada año, AMELyA Lupus Madrid se suma a Felupus y al resto de asociaciones de España para:

  • Educar y sensibilizar sobre los desafíos que enfrentan los pacientes de lupus.
  • Promover la investigación para mejorar las opciones de tratamiento disponibles.
  • Mejorar el acceso a la atención médica para todos los pacientes, asegurando que puedan recibir diagnósticos y tratamientos oportunos.

Ayúdanos a hacerlo visible. Es esencial que la sociedad reconozca la seriedad del lupus y trabaje colectivamente para mejorar la vida de aquellos afectados por esta compleja enfermedad.

Lee el manifiesto en la web de Felupus y ponte en contacto con la asociación de tu ciudad o país para apoyar las actividades que se celebrarán en todo el mundo con motivo del día mundial del lupus:

¿Quieres saber más sobre el lupus?

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Licenciada en Economía y autora del blog Tu Lupus Es Mi Lupus.
EUPATI fellow.
Community manager en Lupus Europe, AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba y SAF España.
Redactora web en AMELyA Lupus Madrid y en SAF España.

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