El próximo 10 de mayo, como cada año, se conmemorará el Día Mundial del Lupus con la finalidad de dar visibilidad y concienciar a la población mundial sobre esta enfermedad autoinmune que afecta a 5 millones de personas en el mundo y a más de 100.000 personas en España, según datos del estudio RELESSER de la Sociedad Española de Reumatología.
A pesar de su prevalencia, el lupus, sus síntomas y la carga que representa la enfermedad para quienes conviven con ella siguen siendo en gran medida desconocidos tanto para médicos como para políticos y la sociedad en general.
Según una encuesta llevada a cabo por Lupus Europe en 2020:
- El tiempo medio entre el primer síntoma y el diagnóstico de lupus es de dos años, y muchos pacientes reciben diagnósticos erróneos durante este período.
- Los pacientes frecuentemente experimentan síntomas debilitantes como fatiga severa, dolor articular y complicaciones renales que afectan significativamente su calidad de vida diaria.
- Aunque existen tratamientos para manejar el lupus, muchos pacientes enfrentan dificultades para acceder a ellos debido a desigualdades en la disponibilidad y el costo de los medicamentos.
Por eso, como cada año, AMELyA Lupus Madrid se suma a Felupus y al resto de asociaciones de España para:
- Educar y sensibilizar sobre los desafíos que enfrentan los pacientes de lupus.
- Promover la investigación para mejorar las opciones de tratamiento disponibles.
- Mejorar el acceso a la atención médica para todos los pacientes, asegurando que puedan recibir diagnósticos y tratamientos oportunos.
Ayúdanos a hacerlo visible. Es esencial que la sociedad reconozca la seriedad del lupus y trabaje colectivamente para mejorar la vida de aquellos afectados por esta compleja enfermedad.
Lee el manifiesto en la web de Felupus y ponte en contacto con la asociación de tu ciudad o país para apoyar las actividades que se celebrarán en todo el mundo con motivo del día mundial del lupus:
¿Quieres saber más sobre el lupus?
A continuación, te dejamos algunos artículo de esta web que podrían ser de tu interés, todos ellos revisados por especialistas en lupus:
- ¿Qué es el lupus? Causas, características, síntomas…
- Diagnóstico del lupus: tienes un artículo con la visión general y otro con las analíticas y otras pruebas que se emplean para su diagnóstico.
- Tratamientos para el lupus: la sección de la web donde hallarás información sobre todos los tratamientos que actualmente se emplean en el manejo del LES.
- Recomendaciones para el manejo del lupus: ¿qué tratamiento usar en cada caso?
- Noticias de investigación: mantente al día en relación con los últimos avances en lupus en este apartado de nuestro blog y a través de nuestras redes sociales:
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Licenciada en Economía y autora del blog Tu Lupus Es Mi Lupus.
EUPATI fellow y EULAR Patient Research Partner.
Miembro del Consejo Asesor de Pacientes de Lupus Europe.
Community manager en Lupus Europe, AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba, ALUJA Lupus Jaén y SAF España.
Redactora web en AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba, ALUJA Lupus Jaén y en SAF España.