Un año más, tenemos el placer de invitaros a la exposición fotográfica «12 Cucharas: Una Mirada Hacia el Interior» en la que la artista María Méndez de Vigo dará visibilidad a uno de los síntomas más invisibles del lupus: la fatiga.
Como en años anteriores, María contará con los maravillosos textos de Germán Cano, así como con Imelda Campos Izquierdo como comisaria de la exposición.
Dónde y cuándo
La exposición está ubicada en el Hospital Universitario del Tajo y la inauguración tendrá lugar el 10 de mayo, día mundial del lupus, a las 14h.
Taller experiencial «Emociones en la Enfermedad Crónica»
El mismo día 10, y para celebrar tanto el día mundial del lupus como la inauguración de la exposición, hemos organizado, junto con el Gabinete Psicológico ConEmoción Psicología, un taller experiencial en el que los asistentes tendrán la oportunidad de explorar las emociones que suelen acompañar a las enfermedades crónicas.
Tendrá lugar en la biblioteca del Hospital Universitario del Tajo, situada en la planta baja.
Se trata de un taller de gran interés tanto para pacientes como para familiares, por lo que os animamos a enviarnos un WhatsApp al 665 588 718 o pinches en el logo de WhatsApp de esta web, que te llevará a nosotros directamente.
La fatiga en enfermedades autoinmunes
Según un reciente estudio de Lupus Europa, la fatiga es el síntoma más común y molesto para los pacientes con lupus.
No sólo se da en el LES, sino que es característica de otras enfermedades crónicas como la fibromialgia o la encefalomielitis miálgica.
La fatiga de las enfermedades autoinmunes como el lupus es un fenómeno complejo y multifacético que va más allá del cansancio físico típico experimentado por personas sanas. A diferencia de la fatiga común, que puede aliviarse con descanso y sueño adecuados, la fatiga en el contexto de enfermedades autoinmunes no remite con descanso e incluso puede persistir en períodos de remisión de la enfermedad.
¿Por qué la fatiga es diferente a la que puede sentir una persona sana?
La razón por la que la fatiga en las enfermedades autoinmunes es tan extrema y persistente es la acción que la inflamación de la propia enfermedad en el cerebro, el cual sufre una serie de cambios que conducen a la superposición de fatiga, dolor y depresión.
Te lo explicamos con detalle en el artículo «La fatiga en las enfermedades autoinmunes«.
La Teoría de la Cuchara: una potente metáfora para explicar la fatiga en el lupus
¿Cómo explicar esa sensación de agotamiento constante, esa falta de energía que no remite con descanso? Christine Miserandino, una mujer con lupus, ideó una metáfora simple pero poderosa para ayudar a explicar este fenómeno: la Teoría de la Cuchara.
En su famoso artículo «The Spoon Theory» (La Teoría de la Cuchara), Miserandino utiliza la analogía de las cucharas para ilustrar la forma en que las personas con enfermedades crónicas administran su energía a lo largo del día.
Imagina que cada actividad que realizas consume una cantidad variable de «cucharas» de energía. Una persona sana tiene un suministro ilimitado de cucharas, mientras que alguien con lupus sólo tiene un número limitado: 12 cucharas.
¿Cómo funciona la Teoría de la Cuchara en la vida diaria?
Cada mañana, al levantarse, una persona con lupus tiene que pensar muy cuidadosamente en qué quiere gastar sus «cucharas».
Recordemos que sólo tiene 12 y que actividades tan sencillas y cotidianas como levantarse de la cama, ducharse, vestirse o preparar el desayuno consume una o más cucharas cada una.
Para alguien con lupus, incluso tareas aparentemente simples como ducharse pueden requerir un esfuerzo considerable y agotar rápidamente su suministro de energía disponible para el día.
Acompáñanos en esta maravillosa exposición y sumérgete en la vida de una persona con lupus a través de los textos que acompañan a cada una de las fotografías que, a pesar de su hermosa sencillez, transmiten un mensaje tan importante como potente: el de el tesón y las ganas de vivir de todas aquellas personas que, a pesar de las limitaciones, se levantan cada día dispuestas a gastar sus 12 cucharas con una sonrisa y dando lo mejor de sí mismos.
Licenciada en Economía y autora del blog Tu Lupus Es Mi Lupus.
EUPATI fellow.
Community manager en Lupus Europe, AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba y SAF España.
Redactora web en AMELyA Lupus Madrid y en SAF España.
