Tras la jornada del pasado sábado, os dejamos la nota de prensa en la que se resumen los puntos clave que fueron tratados, así como una de las líneas de trabajo que tanto AMELyA como el resto de asociaciones en España y Europa estamos trabajando: la inclusión de los fotoprotectores como tratamiento para pacientes de lupus.
Como se dijo en varias ocasiones durante la jornada, demandas como ésta serán una realidad sólo si todos los pacientes nos unimos y trabajamos juntos, remando en la misma dirección. Para ello los socios sois clave! Ya que un colectivo tiene la fuerza que dan los números de socios. Cuantos más seamos, más presión y fuerza podremos ejercer y antes lograremos ésta y otras demandas tan necesarias para pacientes y familiares.
Gracias a todos por asistir!!!
Jornada informativa de lupus ‘El invierno se acerca’,
organizada por la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (Amelya)
en el Hospital Ramón y Cajal
Inciden en la importancia de protegerse en invierno de los rayos ultravioleta en pacientes con lupus
- Está contrastada la relación entre la exposición a la radiación ultravioleta y una mayor actividad de la enfermedad. Por ello, las asociaciones de pacientes de lupus reivindican que los fotoprotectores sean considerados como tratamiento de la enfermedad y, por tanto, la subvención de su coste
- El lupus es una enfermedad crónica, autoinmune y de origen desconocido, en la que las propias defensas pueden atacar cualquier tejido u órgano del paciente.
- En el seguimiento de una enfermedad crónica y, en concreto del lupus, es imprescindible una correcta comunicación y relación médico-paciente, que está vinculada de forma directa a la adherencia al tratamiento y favorece la participación del paciente en las políticas de prevención
- El lupus afecta a 9 mujeres por cada hombre y en su mayoría, en la adolescencia
- Durante la Jornada se han tratado diferentes aspectos estéticos (caída del cabello, maquillaje terapéutico), dado que afectan de modo importante al paciente, y por ende a su estado de salud
Madrid, 28 de septiembre de 2015. Concienciar a la población y, especialmente a los pacientes fotosensibles, de la importancia y necesidad del uso de productos fotoprotectores también en invierno es el mensaje clave de la Jornada informativa de lupus ‘El invierno se acerca’ organizada por la Asociación Madrileña de Pacientes de Lupus y Amigos (Amelya) en el Hospital Ramón y Cajal.
Así, y haciendo un guiño a la frase “Winter is coming” (El invierno se acerca) de la conocida serie “Juego de Tronos”, el evento ha hecho hincapié en que aunque no veamos el sol, es importante protegerse; “está detrás de las nubes, pero hace daño”.
Está contrastada la relación entre exposición a la radiación ultravioleta y mayor actividad de la enfermedad. Por ello, desde las asociaciones de pacientes con lupus se reivindica ante la administración la necesidad de que los fotoprotectores sean considerados como tratamiento para el lupus y, por consiguiente, la subvención de su coste. “No son productos cosméticos sino auténticos fármacos de gran utilidad en estos pacientes en el control de la enfermedad y prevención de brotes”, apunta el doctor Gil Aguado, médico internista y asesor de AMELyA.
“El desconocimiento de la sociedad sobre esta patología, hace que mayoritariamente los afectados la escondan a fin de evitar situaciones de exclusión o discriminación”, subraya Blanca Rubio, presidenta de la Asociación Madrileña de Lupus (AMELyA) . “La gran labor de información y concienciación en la que AMELyA trabaja cada día –añade- se constituye fundamental para que los pacientes no sean juzgados por su patología, sino por sus capacidades.”
El lupus es una enfermedad crónica, autoinmune y de origen desconocido, en la que las propias defensas pueden atacar cualquier tejido u órgano del paciente. Se trata del prototipo de enfermedad multisistémica, “por lo que su abordaje debe ser multidisciplinario”, afirma el doctor Gil Aguado.
Por ello, la jornada ha incluido un espacio de tiempo concreto para favorecer el debate médico-paciente con el fin de recoger las opiniones y necesidades de ambos colectivos para así lograr un mejor entendimiento, lo que redundará en un diagnóstico precoz y un mejor control de la evolución de la enfermedad.
El encuentro ha dado cita a expertos de diversas especialidades, incluida dermoestética, desarrollando temas de interés para los pacientes, cuya voz se ha dejado sentir en el foro por los propios pacientes a través de la ponencia “La voz del paciente”, y abordado los diferentes tratamientos, así como los últimos avances en investigación.
En este sentido, en el Congreso Internacional de Lupus 2015, recientemente celebrado en Viena, se ha puesto especial énfasis en las nuevas líneas de tratamiento, así como el abordaje de la paciente embarazada, apunta la doctora María Jesús García Villanueva, del Servicio de Reumatología del Hospital Ramón y Cajal, quien señala que pueden existir dificultades durante el embarazo, aunque no siempre.
El tratamiento del lupus incluye diferentes fármacos en función de la gravedad, desde antinflamatorios no esteroideos y corticoides (que “supusieron un cambio en el pronóstico de la enfermedad a partir los años 60’, pero pueden derivarse en la aparición de importantes efectos adversos si no se hace un uso racional de los mismos”, señala el Dr. Gil Aguado) hasta fármacos inmunosupresores potentes.
En el seguimiento de una enfermedad crónica y, en concreto del lupus, es imprescindible una correcta comunicación y relación médico-paciente, que está vinculada de forma directa con la adherencia al tratamiento y favorece la participación del paciente en las políticas de prevención. “Les proporciona información adecuada, no sólo sobre la evolución de su enfermedad sino de los progresos y avances en la terapéutica y sobre la investigación en desarrollo con la posibilidad de incorporación a los ensayos clínicos de nuevas terapias, fundamental para el avance del conocimiento”, asegura el doctor Gil Aguado.
En la misma línea, la doctora García Villanueva afirma que la relación entre el reumatólogo y el paciente es y debe ser de “confianza y accesibilidad a cualquier problema que surja”.
Cómo influyen los aspectos estéticos en la vida diaria de los pacientes
La estética es fundamental en la sociedad actual y estos síntomas afectan de manera negativa en la vida cotidiana del paciente. El lupus es una enfermedad que afecta a 9 mujeres por cada hombre y, en su mayoría, en la adolescencia. Toda esta situación puede llegar a generar sensación de aislamiento e inseguridad.
Siendo la piel el mayor órgano del cuerpo humano y con una mayor exposición, se hace imprescindible incidir en su protección y cuidado.
Por ello, durante la Jornada, y como parte del Servicio de Dermatología del Hospital Ramón y Cajal, el doctor Sergio Vañó, de la Unidad de Trasplante Capilar Reconstructivo y Ángeles de la Riva, de la Unidad de Maquillaje Terapéutico, han tratado, respectivamente, cómo afecta el lupus al pelo, recuperación y tratamientos, y el uso del maquillaje terapéutico, dado que al paciente le afectan también los aspectos estéticos (y por ende a su estado de salud) de un modo importante.
Tal y como apunta Blanca Rubio , “el aprender a aplicar este tipo de maquillaje ayuda a que el paciente con lesiones en la piel se sienta más seguro de sí mismo. Ayuda a mejorar su autoestima y su aceptación en los diferentes círculos en los que se mueve diariamente”.
“Sin embargo, las unidades de maquillaje terapéutico (UMT) de los hospitales son aún muy desconocidas y, por ello, hemos querido presentar esta unidad a los pacientes”, concluye la presidenta de AMELya
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