Los pasados 7 y 8 de octubre tuvo lugar #edadfertil22, el V Curso Edad Fértil en enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS) y patología inflamatoria crónica que la Sociedad Española de Reumatología organiza cada año. A pesar de ser a la vez que el Congreso Europeo de Lupus, al que asistimos de forma presencial, no quisimos perdérnoslo dada la importancia de la temática.
A continuación, os resumimos lo que se dijo en Twitter.
El embarazo con lupus: una etapa delicada
El embarazo es una de las etapas más delicadas en la vida de una mujer con lupus, ya que existe riesgo de brote. Además, las mujeres con lupus tienen un mayor riesgo de sufrir complicaciones en el embarazo que una mujer sana, como parto prematuro, preeclampsia, síndrome de HELLP, problemas del crecimiento intrauterino del feto y pérdidas fetales.
Nuestros especialistas son conscientes de que el embarazo es una etapa muy delicada en la vida de una mujer con lupus. Es más, saben muy bien los miedos y preocupaciones que los riesgos traen a muchas mujeres. Por eso en el taller #edadfertil22 hubo una ponencia, a cargo de la enfermera Laura Cano, sobre los modos en que los profesionales sanitarios pueden atender mejor a las mujeres embarazadas. Porque no se trata sólo de atender la salud física, sino también la salud mental.
¿Cómo minimizar los posibles riesgos en el embarazo?
Como hemos dicho anteriormente, se habla de probabilidad de riesgo, lo cual no significa que tenga que ocurrir. Son muchas las mujeres con lupus que tienen embarazos tranquilos y normales y, por supuesto, bebés sanos. Sin embargo, dado que existe un riesgo de complicaciones mayor al de la población general, los embarazos de mujeres con lupus (y síndrome antifosfolípido) son considerados de alto riesgo y tienen un seguimiento más estrecho con la finalidad de detectar las posibles complicaciones lo antes posible y poder ponerles remedio.
Aparte de esta labor, responsabilidad de nuestros médicos, los pacientes también tenemos dos enormes responsabilidades:
1. Planificación familiar.
Hablar con nuestro médico sobre planificación familiar es importante porque no es aconsejable que una mujer con lupus se quede embarazada si el lupus está activo. Tampoco es aconsejable, tanto para hombres como para mujeres, concebir un bebé mientras estén tomando determinados tratamientos, ya que son teratogénicos y podrían causar daños al feto incluso en el momento de la concepción.
Poner los medios necesarios para evitar un embarazo en un momento no idóneo es responsabilidad del paciente, al igual que lo es hablar sobre qué método anticonceptivo es el más adecuado en su caso.
2. Consulta preconcepcional.
Solicitar a nuestro médico una consulta preconcepcional cuando queramos tener un bebé es la segunda gran responsabilidad de los y las pacientes con lupus. En el caso de los hombres, será en esta consulta cuando su médico evalúe los medicamentos que está tomando y cambiará aquellos que sean teratogénicos (malos para el feto).
En el caso de las mujeres, en esta consulta se llevará a cabo un análisis de sangre y orina exhaustivos con la finalidad de comprobar el estado de salud de la futura mamá, así como su perfil de autoanticuerpos con el objetivo de detectar posibles factores de riesgo como la presencia de anticuerpos anti-Ro y anti-La, relacionados con el bloqueo cardíaco congénito, una posible afectación de los bebés de madres con lupus que presentan este tipo de autoanticuerpos.
Además, como ya os comentamos en uno de nuestros resúmenes del congreso EULAR, la presencia de complementos C3 y C4 podría indicar un elevado riesgo de tener brote durante el embarazo.
Que tu médico tenga todo este tipo de información le ayudará a estar pendiente de esas posibles complicaciones para que, en caso de que se den, poder detectarlas lo antes posible y tratarlas.
La consulta preconcepcional
Entre los factores de riesgo que evaluará tu médico en la consulta preconcepcional, se encuentran:
- Daño orgánico irreversible (insuficiencia renal, insuficiencia cardiaca, hipertensión pulmonar y enfermedad pulmonar intersticial).
- Nefritis lúpica.
- Presencia de actividad lúpica.
- Corticosteroides a dosis altas en el momento de la concepción.
- Presencia de anticuerpos antifosfolípidos o síndrome antifosfolípido (no es lo mismo ser portador de anticuerpos antifosfolípidos que tener SAF).
- Presencia de anti-Ro/anti-La.
Otros factores de riesgo no relacionados con el lupus son las complicaciones obstétricas previas y ser mayor de 40 años.
Necesidad de un equipo multidisciplinar
Si el lupus, ya de por sí, debe ser llevado por un equipo multidisciplinar, con más razón debe hacerse durante el embarazo. Dicho equipo multidisciplinar debe estar formado, al menos, por el especialista que lleve tu lupus de forma habitual y un obstetra especializado en embarazo de alto riesgo. Estas consultas multidisciplinares se pueden hacer a través de una consulta conjunta reumatólogo/internista-obstetra, aunque no es esencial. Lo importante es que ambos especialistas se comuniquen de manera efectiva y estén perfectamente coordinados.
Aunque las consultas conjuntas puedan no ser cara a cara con el paciente, lo ideal sería que cada hospital dispusiera de este tipo de consultas. En el taller de #edadfertil22 se explicó el modo de implementarlas y las ventajas que tienen para los profesionales y para los pacientes:
Fertilidad, lupus y reproducción asistida
Como ya explicamos en el artículo sobre fertilidad y lupus, la enfermedad, por sí misma, no provoca infertilidad, aunque sí pueden hacerlo algunas de sus afectaciones y sus tratamientos.
Es importante que toda mujer y hombre que desee procrear informe a su médico sobre ello lo antes posible para que lo puedan tener en cuenta en su plan de tratamiento. Además, se deberá hablar sobre planificación familiar con la finalidad de poder aconsejar los métodos anticonceptivos adecuados en cada caso.
Recuerda siempre que la criopreservación es una opción. Habla con tu médico sobre el tema. Sobre todo, antes de comenzar tratamientos que puedan poner en riesgo tu capacidad reproductiva, como la ciclofosfamida.
En relación con la reproducción asistida, las mujeres con lupus pueden someterse a ella. Habla siempre con tu especialista antes de comenzar el proceso.
Fertilidad y fármacos en varones
Tal y como publicaba la Sociedad Española de Reumatología en uno de sus tuits durante el taller, «a diferencia de las mujeres, donde hay gran cantidad de literatura sobre el embarazo, la lactancia y los resultados del parto, no ocurre lo mismo sobre la salud sexual masculina en los pacientes varones con enfermedades reumáticas» (palabras de la Dra. Trujillo, que dio esta ponencia sobre fertilidad y fármacos en varones).
Esta sesión nos pareció especialmente interesante e importante, ya que son muchos los que piensan que las consultas preconcepcionales están dirigidas sólo a las mujeres.
Hablando sobre fertilidad, el lupus y algunos de sus tratamientos también pueden afectar a la capacidad reproductiva de los varones con lupus. Pero, aparte de estos dos factores, ¡hay otros que también podrían afectar!
En cuanto a los fármacos compatibles con la concepción en varones, los que están contraindicados son la talidomida y la ciclofosfamida. Hay otros, por otra parte, sobre los que no se puede hacer una recomendación al haber datos limitados: belimumab, ustekinumab, tozilizumab y abatacept son algunos ejemplos. Si pincháis en el tuit podréis ver la imagen más grande.
En las consultas preconcepcionales de los hombres con lupus, el especialista evaluará el actual tratamiento y lo modificará en caso de haber algún tratamiento teratogénico.
Vacunas y embarazo
Las vacunas recomendadas en el embarazo de una mujer con lupus son las mismas que las recomendadas en la población general: tos ferina y gripe.
Las mujeres con lupus que estén recibiendo tratamiento biológico deben tenerlo en cuenta a la hora de vacunar a su bebé y deben hablarlo con su especialista y con el pediatra.
Menopausia y terapia hormonal sustitutiva
La menopausia y sus tratamientos pueden afectar a las enfermedades autoinmunes, por lo que la Sociedad Española de Reumatología incluyó una sesión sobre el tema que impartió la Dra. Larroundé.
El lupus está relacionado con las hormonas. Por ejemplo, tal y como mostró la Dra. Larroundé, la menopausia, por regla general, disminuye la severidad del lupus. Por otra parte, el empleo de terapias citotóxicas (ciclofosfamida) podría hacer que se adelantara la menopausia.
Recomendaciones de terapia hormonal sustitutiva en LES:
- La terapia hormonal (TH) podría ser útil y segura en pacientes con LES estable o inactivo, con estricto seguimiento.
- Los estrógenos están contraindicados en pacientes con historia de tromboembolismo, positividad para anticuerpos anticardiolipina y en presencia de severo compromiso orgánico como la enfermedad renal.
- Evitar la terapia hormonal en pacientes con historia conocida de enfermedad coronaria o cerebrovascular, hipertensión no controlada y en mujeres con síntomas focales neurológicos.
Recuerda que es de vital importancia comunicar a tu médico de referencia cualquier tratamiento que vayas a tomar, incluso si ha sido pautado por otro médico.
Osteoporosis y LES
La osteoporosis es una de las posibles comorbilidades del lupus y otras enfermedades autoinmunes debido al tratamiento a largo plazo con corticoides. Además, en el climaterio (menopausia) existe un riesgo aumentado con respecto a la población general.
- La osteopenia (pérdida de densidad ósea) está presente en el 25-75% de pacientes con lupus eritematoso sistémico.
- En el LES, la densidad mineral ósea (DMO) no necesariamente se correlaciona con el riesgo de fractura.
- A pesar de una DMO normal, el 4-30% de los pacientes con LES pueden desarrollar fracturas por fragilidad.
- La incidencia de fracturas asintomáticas está incrementada del 1,2 al 4,7 veces, relacionada con la duración, la severidad y el uso de glucocorticoides como mayores factores de riesgo.
- El uso de ciclofosfamida es un factor de riesgo independiente.
- También se han reportado el estatus postmenopáusico, obesidad, tabaquismo, abuso de alcohol, anticoagulante lúpico, Raynaud, uso de anticoagulantes y drogas antiepilépticas como factores de riesgo de osteoporosis y fracturas por fragilidad.
Cribado de cáncer de mama y endometrio. Infección por VPH.
Seguiremos ofreciéndoos la información de interés para la comunidad de pacientes.
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- Visita la web de la Sociedad Española de Reumatología «Hoy sí puedo ser madre«.
Licenciada en Economía y autora del blog Tu Lupus Es Mi Lupus.
EUPATI fellow.
Community manager en Lupus Europe, AMELyA Lupus Madrid, ACOLU Lupus Córdoba y SAF España.
Redactora web en AMELyA Lupus Madrid y en SAF España.